Ismail Ali, de apenas quatro anos de idade, mal pode ver a luz do Sol todos os dias. O garoto sofre de uma doença rara chamada de síndrome de Crigler-Najjar, condição genética caracterizada pela incapacidade do corpo de converter e eliminar a bilirrubina, um pigmento biliar derivado da degeneração natural dos glóbulos vermelhos, provocando seu aumento e, consequentemente, causando uma coloração amarelada na pele chamada de icterícia.
O aumento da concentração da bilirrubina no sangue pode levar ao acúmulo de diversas toxinas que, segundo os médicos, pode causar danos cerebrais, surdez ou falência dos órgãos.
O tratamento da doença com luz ultravioleta
Para tratar a condição, Ismail passa 20 horas do seu dia sob luz ultravioleta. O mais incrível é que ele dorme, brinca e come dentro do quarto, sob os efeitos da luz. A mãe do garoto, Shahzia, diz que ele é bastante ativo, adora correr, brincar e pular. Segundo ela, o único problema é que Ismail tem que ficar na cama fototerápica médica, a parte que ele mais odeia.
“Especialmente porque tem uma irmã de sete anos, ele só queria correr e brincar com ela, como uma criança normal de quatro anos. Isso é quase como uma prisão para ele”, disse ela.
A síndrome do menino é considerada raríssima, com registros de apenas um caso a cada um milhão de nascimentos. Shahzia explica que o corpo do filho não produz a enzima necessária para quebrar a bilirrubina do sangue.
Sobre a fototerapia
A fototerapia é o procedimento em que uma criança é colocada sob uma forte luz fluorescente azul que age quebrando as moléculas da bilirrubina do sangue, facilitando sua eliminação pelas fezes e pela urina. Assim, o corpo consegue reduzir seus níveis. Porém, quanto mais velha ficar a criança, menor será a eficácia do tratamento.
Segundo a Nord, ONG norte-americana dedicada a melhorar a vida de pacientes com doenças raras, a única cura definitiva para a síndrome de Crigler-Najjar seria um transplante de fígado.
A família de Ismail tem tentado melhorar sua qualidade de vida o máximo possível. Um amigo lançou uma campanha para arrecadar dinheiro para a contratação de uma cuidadora em tempo integral para ajudar os pais.
