A enfermeira Pat Furlong teve dois filhos diagnosticados com distrofia muscular de Duchenne, uma doença rara e incurável. Para encontrar respostas sobre o problema dos filhos, ela se passou por uma pesquisadora da área e embora não tenha conseguido salvar seus filhos, os esforços de Pat não foram em vão.
A distrofia muscular de Duchenne afeta apenas crianças do sexo masculino. Os portadores têm músculos atrofiados e pouco desenvolvidos que vão ficando cada vez mais fracos, fazendo com que os que sofrem da doença não consigam mais andar e até mesmo se alimentarem sozinhos. A expectativa de vida é de 29 anos.
Os médicos aconselharam Pat e seu marido Tom, também médico, a cuidarem dos meninos e esperarem pelo pior. Mas Pat não se conformou e começou a visitar especialistas em centros de pesquisa para aprender mais sobre a doença. Ela usava uma identidade falsa, e por ser profissional da área de saúde, conseguiu contatar vários cientistas e conversar sobre o assunto.
Pat explica porque optou por esconder sua identidade real. “Não queria que sentissem pena de mim. Queria que me tratassem como uma profissional e, assim, saber o quanto conheciam e quanto dinheiro tinham para pesquisa”, contou.
A enfermeira foi descoberta na Universidade da Pensilvânia, por um pesquisador geneticista. “Me perguntou: você conhece tal e tal pessoa? Eu menti que sim. Então, quis saber onde eu as havia conhecido, e eu inventei algo. Aí, ele me disse: ‘essas pessoas não existem. Me diga quem é você de verdade'”, relembra Pat.
A vitória tardia
Mesmo com a farsa revelada, a enfermeira não desistiu da luta e fundou em 1994 uma organização chamada Projeto de Pais de Distrofia Muscular. O grupo, formado por pais de crianças afetadas pela doença e médicos pesquisadores, pressionou o congresso dos Estados Unidos e conseguiu que um projeto de lei fosse aprovado em 2001 sobre o financiamento de pesquisas sobre Duchenne.
Ela conta sobre uma audiência no congresso americano, onde um senador perguntou a um jovem portador de Duchenne o que poderiam fazer por ele. O rapaz respondeu que poderiam usar o dinheiro gasto em um avião de guerra para financiar as pesquisas, o que causou comoção geral.
Apesar das conquistas, Pat e Tom Furlong não puderam salvar seus filhos. O mais velho, Christopher, faleceu aos 17 anos de idade, enquanto o mais novo, Patrick, partiu aos 15 anos, poucos meses depois do irmão.
