As pessoas que sofrem de fibromialgia têm que lidar com certo preconceito de quem não entende como sintomas tão intensos, como dor constante e generalizada, não têm causa definida. E como exames laboratoriais e de imagem não conseguem mostrar o que está acontecendo no organismo dessas pessoas.
Pacientes estão tentando dar mais visibilidade à síndrome, que voltou ao centro das atenções após a cantora Lady Gaga cancelar a apresentação no Rock in Rio e abordar o tema no documentário “Gaga: Five Foot Two” – que estreia nesta sexta-feira, 22, na Netflix. Mas ainda esbarram na dificuldade para ter diagnóstico preciso, atendimento especializado e de lidar com o preconceito na sociedade, no trabalho e na família.
Presidente da Sociedade Brasileira de Reumatologia, Georges Christopoulos explica que a fibromialgia é uma desordem dos centros que regulam a dor, fazendo com que as pessoas sintam dor generalizada. “A causa ou o conjunto de causas ainda não foram estabelecidos, mas acomete entre 2% e 4% da população mundial, entre 30 e 55 anos e, principalmente, mulheres.” Segundo ele, 50% dos pacientes têm depressão e são frequentes distúrbios do sono, cansaço, alterações urinárias e intestinais. “Esses pacientes podem sentir dor ao mínimo toque. Até um abraço pode provocar a dor.”
A conquista mais recente nessa luta foi na terça-feira, com a aprovação pelo Senado de projeto de lei, agora em análise pela Câmara, que prevê criar o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia em 12 de maio.
“É uma conquista, porque há médicos que não reconhecem a síndrome, os pacientes têm problemas gravíssimos em família, com amigos e no ambiente de trabalho, porque as pessoas não reconhecem a fibromialgia, já que não há exames para provar. Não queremos dar só visibilidade à síndrome, mas ao fibromiálgico. Somos invisíveis e sofremos bullying e humilhação”, diz Sandra Silva, de 56 anos, da Associação Brasileira dos Fibromiálgicos.
Tratamento
Sandra recebeu o diagnóstico há 12 anos e conta que os pacientes começaram a luta para ter a data integrada ao calendário nacional no ano passado. Eles batalham também para que, com a difusão de informações, os pacientes tenham um diagnóstico precoce e um tratamento adequado. “Nossa maior questão é que existe o tratamento multidisciplinar no SUS (Sistema Único de Saúde), mas só no papel. A Portaria 1.083/12 determina o tratamento de dores crônicas, inclui a fibromialgia, prevê o tratamento medicamentoso e não medicamentoso. Mas a maioria só recebe o diagnóstico depois de muito tempo de peregrinação. Quando tem um reumatologista, não tem um fisioterapeuta capacitado para esse público.”
Em nota, o Ministério da Saúde informou que no ano passado foram registrados 113 procedimentos relacionados à fibromialgia no SUS ao custo de R$ 70,9 mil.
Membro da Sociedade Brasileira para Estudo da Dor, Levi Jales afirma que o reconhecimento do problema é queixa frequente dos pacientes. “Essa síndrome limita muito a qualidade de vida do paciente.”
Apoio
Há três anos, a publicitária Etiennie Mori Pimenta, de 37 anos, passou três meses sem conseguir sair da cama por causa da síndrome, diagnosticada em 2013. Ela conta que as dores começaram quando tinha 24 anos, mas que sinais já apareciam desde a infância.
“Tenho um histórico de médicos que não me passaram o diagnóstico ou não quiseram se aprofundar. Encontro uma sociedade maldosa e desinformada, que não sabe como é desesperador estar travada em uma cama com menos de 40 anos de idade. Quando me menosprezam, viro as costas, mas nem todo mundo consegue fazer isso.”
Etiennie diz que tem uma rede de apoio para ajudá-la, que inclui o marido e os três filhos. “Não quero que uma pessoa faça o meu trabalho, mas fazer no meu tempo. Quero que as pessoas me apoiem ” Mesmo assim, conviver com a dor não é fácil. “Às vezes, uma pessoa encosta em mim e é como se me desse um tapa, sinto fisgadas, mas me acostumei. Sei que tenho de respirar, contar até dez e relaxar. Se tensiona, sinto mais dor.”
